La cuarta charla que forma parte del III Encuentro Medios y Salud para periodistas y editores no especializados organizado por la Asociación de Entidades Periodísticas Argentinas (ADEPA) con el apoyo del laboratorio AbbVie congregó la opinión de asociaciones de pacientes.
Con un panel integrado por Silvia Fernández Barrio, presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, Luciana Escati Peñaloza, presidenta de Fundación Más Vida de Crohn & Coltis Ulcerosa y directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y Cecilia Rodríguez (Chile), directora ejecutiva de Fundación Me Muevo (para el paciente con artritis reumatoide) y vocera de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP) y moderado por Adriana Santagatti, prosecretaria de redacción y subjefa de la sección Sociedad del diario Clarín, se llevó a cabo la cuarta charla del ciclo que conformará el III Encuentro Medios y Salud para periodistas y editores no especializados organizado por ADEPA con el apoyo del laboratorio AbbVie. La iniciativa, ganadora de dos premios Eikon a la comunicación en 2019, se está desarrollando este año de manera totalmente virtual.
En esta ocasión, el tema fue “Patologías: nuevos paradigmas y el contexto de pandemia” con una fuerte perspectiva del lado del paciente. “El principio de la pandemia fue literalmente aterrador: con el miedo como denominador común, numerosos pacientes dejaron sus tratamientos, al punto que se estima que las consultas a los médicos disminuyeron un 32%”, contó Fernández Barrio. Su entidad se decidió a detener el pánico con mucha información: cientos de respuestas diarias por los más diversos medios, doce eventos Instagram Live, otros siete de Facebook Live, dos capítulos de Psoriasis TV y el lanzamiento de Psoriática, un evento virtual que alcanzó 3100 inscriptos en todo el país.
“Esta pandemia se caracterizó por la incertidumbre tanto para los pacientes sobre los tratamientos, los medicamentos y si eran de mayor riesgo que la población general como para los propios médicos, que también quedaron sorprendidos en un principio”, agregó Escati Peñaloza, quien destacó como positivo el avance que se hizo en el país hacia la telemedicina, ámbito en el que aún queda mucho por hacer. “La conectividad es un verdadero desafío en el interior”, destacó.
La situación no fue muy diferente en Chile. “Hubo decisiones poco acertadas de algunas instituciones de salud, que decidieron transmitir información compleja para la ciudadanía, como que las personas con enfermedades autoinmunes no iban a acceder a camas previendo situaciones como las que se veían en España o en Italia”, relató Rodríguez. “Hoy la Sociedad Americana de Reumatología ya demostró que no es una enfermedad que incremente el riesgo de COVID-19”, aportó.
Otro de los ejes de la charla giró alrededor de la innovación aplicada al tratamiento y el diagnóstico. “Si bien no existe la cura para la psoriasis, las nuevas medicaciones te llevan a un 100% de ‘limpieza’”, señaló Fernández Barrio. “Los avances son notables: yo estoy diagnosticada hace diez años y tengo un nivel de daño muy inferior de alguien de hace veinte años, mientras que una persona que reciba el diagnóstico hoy no llegará al nivel de daño mío”, apuntó Rodríguez, al tiempo que destacó que si bien en Chile existe una cobertura para la enfermedad, no siempre es efectiva. “Por ejemplo, hay regiones donde no ha ingresado ningún paciente: eso significa que hay una cura mágica en esos lugares y que todos deberíamos ir para allí o que existe un problema efectivo para acceder a los controles o a la terapia”, analizó.
También se habló de la importancia de las asociaciones de pacientes para establecer un diálogo con los decisores del sistema de salud de forma de incrementar la transparencia, mejorar el acceso y hacer todo más sustentable y acorde a las necesidades de la ciudadanía. Las tres oradoras coincidieron en la importancia, por otra parte, de promover estilos de vida saludable para bajar los niveles de enfermedad.
“Los medios deben dar espacio a las enfermedades, no desde el amarillismo, para ayudar a la sociedad, para evitar ingresos a internet en los que la gente reciba información que no les sirve y les hace gastar tiempo, dinero y esperanzas”, concluyó Fernández Barrio.
Acerca de ADEPA
La Asociación de Entidades Periodísticas Argentinas (ADEPA) es una organización nacional sin fines de lucro fundada en 1962, que actualmente agrupa a 180 empresas periodísticas de todo el país, editoras de diarios, periódicos, revistas y sitios web. ADEPA es hoy la institución más representativa del periodismo nacional y ha desempeñado un rol cada vez más activo en la defensa y promoción de la libertad de prensa, piedra fundamental del sistema democrático y republicano argentino.
Acerca de AbbVie AbbVie es una compañía biofarmacéutica global, basada en investigación y desarrollo, comprometida con el desarrollo de terapias innovadoras y avanzadas para algunas de las condiciones más complejas y críticas del mundo. La misión de la compañía es utilizar su experiencia, personas dedicadas y un enfoque único de la innovación para mejorar notablemente los tratamientos en cuatro áreas terapéuticas principales: inmunología, oncología, virología y neurociencia. En más de 75 países, los empleados de AbbVie trabajan todos los días para promover soluciones de salud para personas de todo el mundo. Para obtener más información acerca de AbbVie, visite www.abbvie.com.
